ÜYE OL | ŞİFREMİ UNUTTUM

KİFDER(Kistik Fibrozis Derneği) Başkan Yardımcısı Ali Aktaş’ın başlatmış olduğu “Türkiye’deki tüm bebekler için; Yenidoğan’da Kistik Fibrozis tarama testinin rutin bir test haline getirilmesini istiyoruz” kampanyası desteklerinizi bekliyor!

Kistik Fibrozis genetik bir hastalık olup kesin bir tedavisi yoktur. Ancak KİFDER, kistik fibrozis hastalığında belirlenen altı başlıkta yol alınmasının hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitelerini artırabilmek adına kritik öneme sahip olduğunu belirtiyor. Ve bu amaçlar doğrultusunda da bir kampanya düzenliyor. İşte o önemli altı madde:

1)Türkiyedeki tüm bebekler için; Yenidoğanda Kistik fibrozis tarama
testinin rutin bir test haline getirilmesi.
2)Kistik fibrozis multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden konuyla ilgili uzmanları biraraya getiren tedavi merkezlerinin oluşturulması.
3)Kistik fibrozis hastalarının, yaşam sürelerini ve kalitesini doğrudan etkileyen en uygun tedavilere ve tıbbi cihazlara ulaşmasının sağlanması
4)Kistik fibrozis ile ilgili başta aile hekimleri olmak üzere tüm sağlık çalışanlarının bilgi düzeyinin artırılması.
5)Hasta ve hasta yakınlarının bilgi düzeylerinin ve tedaviye uyumlarının artırılması.
6)Toplumsal farkındalığın artırılması.

Eğer siz de kampanyaya destek vermek istiyorsanız, aşağıdaki linkden ulaşabilirsiniz:
http://www.change.org/tr/kampanyalar/t%C3%BCrkiyedeki-t%C3%BCm-bebekler-i%C3%A7in-yenido%C4%9Fanda-kistik-fibrozis-tarama-testinin-rutin-bir-test-haline-getirilmesini-istiyoruz


KİSTİK FİBROZİS HASTALIĞI HAKKINDA:
Kistik Fibrozis kalıtsal (ailevi geçiş gösteren) bir hastalıktır. Doğumdan itibaren birden çok organımızı etkileyerek bu organlarda fonksiyon (işlev) bozukluklarına yol açar. Kistik fibroziste esas olarak etkilenen organlarımız dış salgı bezlerinin bulunduğu organlarımızdır. Akciğer, pankreas, barsak, ter bezleri dış salgı bezlerinin en çok yer aldığı organlardır.

Normalde dış salgı bezlerinin ince ve akışkan salgısı vardır. Bu salgılar ile akciğerlerin temiz ve sağlam kalması sağlanır; toz ve yabancı cisimler, mikroplar bu akıcı salgı ile atılabilirler. Kistik fibrozisli hastalarda ise bu salgıların kıvamı artmış olup, akıcı özelliğini kaybederler.

Bu sebeple kistik fibrozisli hastaların balgam çıkarması güçleşmiştir. Küçük hava yollarının balgamla tıkanması sonucu akciğer rahatsızlıkları oluşur. (öksürük, hırıltı, zatüre, bronşit gibi) Pankreas denilen organımız ağızdan alınan besin maddelerinin sindirilerek vücuda yararlı hale gelmesini sağlayan dış salgılar (enzimler) salgılarlar. Kistik fibrozisli hastaların büyük çoğunda bu salgıların hastalık nedeniyle salınamaması veya kanallardaki tıkanıklıklar nedeniyle bağırsaklara akamaması sonucu alınan besinler sindirilemez. Bol miktarda, kötü görünüşlü-yağlı, fazla sayıda, pis kokulu dışkı oluşur, hastalarda karın şişliği ve gaz oluşur, tedavi edilmezse yeteri kadar kilo alamaz ve büyümeleri geri kalır.

Yine hastaların ter bezlerindeki bozukluk nedeniyle terleri normal çocuklara göre daha tuzludur. Fazla tuz kaybetmeleri özellikle sıcak ve kuru havalarda fazla terleme sonucu çocuğu susuz bırakıp sorun oluşturabilir. Böyle durumlarda önerildiği şekilde tuz ve sulu gıdaların fazla alınması gerekir.