Kistik Fibrozis

Merhaba benim kızıma kistik fibrozis tanısı konuldu .Yaşam süresi ve hayat kalitesi  ile ilgili çok kötü tablolar çizildi .Hocam sizin bilgilerinize ve sezilerinize güveniyorum. Sizce de böylemi seyredecek tablo .Saygılarımla...

Düzenleyen Gamze - 17 Tem 2013 Saat 00:45

Hocam cevabınız için sağolun.Ter testi 40 62 71 üç kez yapıldı.Bebekken ishaldi öyle gittik hastaneye tanı kondu ama ishali kf den değil süt ve glikoz intoleransındanmış fruktozlu bir mama verdik düzeldi.Şimdi 4 yaşında gelişimi iyi az da olsa kreon veriyoruz persantilde 75-90 arası.Sorunumuz sık grip oluyor.Hemen öksürüğe çeviriyor.Geniz akıntısı çok yoğun oluyor.Bunları size anlatıyorum çünkü gerçekten hastalıkla ilgili doğru yardım alabiliyormuyuz endişeliyim.İki ayrı ünv hastanesinde takip ettiriyorum bu konuda ki iki iyi hocanın bile tedavi yaklaşımı farklı .Biri astım gibi tedavi ediyor diğeri pulmozym denilen balgam sökücü ile.Çocuk şimdiye kadar iyiydi ama zamanla kötüleşebilir diyorlar.Size sorum bu hastalık herhezte aynı mı  seyreder ve aynı kötü sonuca mı varır? Gen mutasyonumuz heterozigot çıktı.Ama bakılamayan mutasyonlar olabilirmiş 

Hocam cevaplarınız için çok çok sağolun. Antibiyotik kulanmamak pek mümkün olmuyor şöyle ki sık sık öksürtüp balgam kültürü alınıyor pseudomanas ürediyse hastaneye yatırıp antibiyotık uyguluyorlar.Fakat üreme var dendiğinde çocuğun bir şikayeti olmuyor bir gün önce parkta oynayan çocuğu ertesi gün hastaneye yatırıyoruz.Bu doğru bir uygulamamıdır ?Biz gerçekten çocuk için yanlış bir şeyler yapıyoruz diye çok endişeliyiz.Saygılarımla...

hocam dediğiniz gibi bize en ufacık bir hastalığında ateşi bile olmasa augmentin başlayın diyorlar.Grip oldu 5 gün önce yine antibiyotik başladılar ben sizin yazılarınızı okuduktan sonra antibiyotiği kestim bal limon verdim illiadin kullandım tuzlu su şimdi atlattı şükür kendi kendine sadece balgamlı öksürüğü kaldı o da uzun aralıklarla öksürüyor.Çok sağolun.Burda bizi hep korkutuyorlar hele kf deyince vebalıymışız gibi davranıyorlar.Oysa ki bu çocukda sıradan grip oluyor.Malesef doktorlara olan inancımı büyük oranda kaybettim.Grip sonrası öksürük kaç günde geçmeli acaba?