Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat

Kistik Fibrozis

Nereden Yazdırıldığı: Anne Olunca Anladım
Kategori: ARŞİV
Forum Adı: Grip & Soğuk Algınlığı & Öksürük
Forum Tanımlaması: Arşiv
URL: http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_posts.asp?TID=37396
Tarih: 23 Ağu 2025 Saat 16:32


Konu: Kistik Fibrozis
Mesajı Yazan: duyguder
Konu: Kistik Fibrozis
Mesaj Tarihi: 24 Oca 2013 Saat 21:07
Merhaba benim kızıma kistik fibrozis tanısı konuldu .Yaşam süresi ve hayat kalitesi  ile ilgili çok kötü tablolar çizildi .Hocam sizin bilgilerinize ve sezilerinize güveniyorum. Sizce de böylemi seyredecek tablo .Saygılarımla...



-------------
DUYGU



Cevaplar:
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 24 Oca 2013 Saat 23:21
Once teshis dogrumu, ondan emin olun. TER TESTI eger; yuksek cikti ise, teshis dogru demektir. Maalesef, Turkiye de, bu isi hakki ile bilen doktor, cok azdir.
Benim tavsiyem, mumkun oldugunca az antibiyotik kullanin, Kreon verecekler, onu muntazam kullanin. Ve en muhimi, hicbir sikayeti olmasa bile "Serum Fiz"; burun deliklerine (sirt ustu yatarken), gunde;3-4 defa,10'ar damla damlatin.


Mesajı Yazan: duyguder
Mesaj Tarihi: 25 Oca 2013 Saat 13:15
Hocam cevabınız için sağolun.Ter testi 40 62 71 üç kez yapıldı.Bebekken ishaldi öyle gittik hastaneye tanı kondu ama ishali kf den değil süt ve glikoz intoleransındanmış fruktozlu bir mama verdik düzeldi.Şimdi 4 yaşında gelişimi iyi az da olsa kreon veriyoruz persantilde 75-90 arası.Sorunumuz sık grip oluyor.Hemen öksürüğe çeviriyor.Geniz akıntısı çok yoğun oluyor.Bunları size anlatıyorum çünkü gerçekten hastalıkla ilgili doğru yardım alabiliyormuyuz endişeliyim.İki ayrı ünv hastanesinde takip ettiriyorum bu konuda ki iki iyi hocanın bile tedavi yaklaşımı farklı .Biri astım gibi tedavi ediyor diğeri pulmozym denilen balgam sökücü ile.Çocuk şimdiye kadar iyiydi ama zamanla kötüleşebilir diyorlar.Size sorum bu hastalık herhezte aynı mı  seyreder ve aynı kötü sonuca mı varır? Gen mutasyonumuz heterozigot çıktı.Ama bakılamayan mutasyonlar olabilirmiş 


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 26 Oca 2013 Saat 02:08
Astim tedavisi ile daha kotu olabilir, dikkatli olun. Cok gerekmedikce antibiyotik kullanmayin.


Mesajı Yazan: duyguder
Mesaj Tarihi: 27 Oca 2013 Saat 16:01
Hocam cevaplarınız için çok çok sağolun. Antibiyotik kulanmamak pek mümkün olmuyor şöyle ki sık sık öksürtüp balgam kültürü alınıyor pseudomanas ürediyse hastaneye yatırıp antibiyotık uyguluyorlar.Fakat üreme var dendiğinde çocuğun bir şikayeti olmuyor bir gün önce parkta oynayan çocuğu ertesi gün hastaneye yatırıyoruz.Bu doğru bir uygulamamıdır ?Biz gerçekten çocuk için yanlış bir şeyler yapıyoruz diye çok endişeliyiz.Saygılarımla...


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 27 Oca 2013 Saat 20:40
Pseudomaslara etkili antibiyotik yoktur ( Eskiden Vankomisin etkili idi, simdilerde, ona da direnc kazandilar) . Onlara karsi en etkili sey, Cocugunuzun bogazindaki "dogal bakterilerdir". Sik antibiyotik kullanarak bu dogal (Probiyotik) bakterileri yokettiginizde, meydan Pseudomonaslara kalir. Zaten bu hastalar hep, Pseudomonas enfeksiyonu ile kaybedilirler. Bu hastalara antibioyotik verilmesinde; kili kirk yarmak gerekirde, nerde o capta bir doktor... 


Mesajı Yazan: duyguder
Mesaj Tarihi: 28 Oca 2013 Saat 14:29
hocam dediğiniz gibi bize en ufacık bir hastalığında ateşi bile olmasa augmentin başlayın diyorlar.Grip oldu 5 gün önce yine antibiyotik başladılar ben sizin yazılarınızı okuduktan sonra antibiyotiği kestim bal limon verdim illiadin kullandım tuzlu su şimdi atlattı şükür kendi kendine sadece balgamlı öksürüğü kaldı o da uzun aralıklarla öksürüyor.Çok sağolun.Burda bizi hep korkutuyorlar hele kf deyince vebalıymışız gibi davranıyorlar.Oysa ki bu çocukda sıradan grip oluyor.Malesef doktorlara olan inancımı büyük oranda kaybettim.Grip sonrası öksürük kaç günde geçmeli acaba?



Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 28 Oca 2013 Saat 18:32
Virusun cinsine gore degisir, genellikle; ilk gunleri atesli olanlar, 2-3 hafta surerler. Atessiz baslayanlar; 1-1.5 ay surer.



Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat