FRAGILE X

ben bu hastalıkla ilgili bilgi edinmek istiyorum  yaptıgım arastırmada  sadece görsellerden ve agır ıngılızce sıtelerden başka birşeye ulaşamadım .Kanada da yaşayan bir arkadaşım oğlunun yürümemesinden şüphelenip doktora götürdüğünde oğluna bu hastalık teşhisi kondu .Açıklama şöyle yapılmış erkek çocuklar genetık yapılarını anneden alırlar ve eşinizde genetık yapılanmada bir eksiklik var oğlunuza bu şekilde yansımış gibi .....Tıbbi olarak açıklama böyle olmayabilir....

   Benim sorularım şu

  Türkiye de bu hastalıkla ilgili neler yapılabilir?

  Hastalıkla mücadelede  özel merkezler var mıdır?

  Bu hastalıkla ilgilenen doktor ya da kurumlar var mıdır.?

  Bu düzeydeki çocuklar eğitilebilr mi .?

  Bu hastalık Otizmin bir alt seviyesi diye biliyorum

 

4 yaşında erkek çocuk hala konuşmuyor ...Ama algıladıgı çok şey var  yemek yıyebılıyor yemek vaktınde mama sandalyesını çekip oturuyor gidiyoruz dendığınde ayakkabılarını alıp kapıya cıkıyor .Özel konuşma destek programı alıyor ..emzik emiyor konuşmadığı için hırçın olacagını düşünüp bıraktırmamaışlar ..Altı hala bezlenıyor ..Çok sık hastalanıyor ...Türkiyeye geldiklerinde ne yapabilirler nasıl yol izleyebilriler yada bu hastalığın gelişim süreci nedir  nereden bilgi edinebiliriz

       Zamanınızı alacağım 

   Teşekkürler

 MELEK AYDIN USLU

SEVGİLER