Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat

FRAGILE X

Nereden Yazdırıldığı: Anne Olunca Anladım
Kategori: ARŞİV
Forum Adı: Çocuk Hastalıkları
Forum Tanımlaması: Arşiv
URL: http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_posts.asp?TID=17003
Tarih: 13 Eyl 2025 Saat 10:29


Konu: FRAGILE X
Mesajı Yazan: melek uslu
Konu: FRAGILE X
Mesaj Tarihi: 06 Tem 2009 Saat 00:38

Kadir bey merhaba

ben bu hastalıkla ilgili bilgi edinmek istiyorum  yaptıgım arastırmada  sadece görsellerden ve agır ıngılızce sıtelerden başka birşeye ulaşamadım .Kanada da yaşayan bir arkadaşım oğlunun yürümemesinden şüphelenip doktora götürdüğünde oğluna bu hastalık teşhisi kondu .Açıklama şöyle yapılmış erkek çocuklar genetık yapılarını anneden alırlar ve eşinizde genetık yapılanmada bir eksiklik var oğlunuza bu şekilde yansımış gibi .....Tıbbi olarak açıklama böyle olmayabilir....
   Benim sorularım şu
  Türkiye de bu hastalıkla ilgili neler yapılabilir?
  Hastalıkla mücadelede  özel merkezler var mıdır?
  Bu hastalıkla ilgilenen doktor ya da kurumlar var mıdır.?
  Bu düzeydeki çocuklar eğitilebilr mi .?
  Bu hastalık Otizmin bir alt seviyesi diye biliyorum
 
4 yaşında erkek çocuk hala konuşmuyor ...Ama algıladıgı çok şey var  yemek yıyebılıyor yemek vaktınde mama sandalyesını çekip oturuyor gidiyoruz dendığınde ayakkabılarını alıp kapıya cıkıyor .Özel konuşma destek programı alıyor ..emzik emiyor konuşmadığı için hırçın olacagını düşünüp bıraktırmamaışlar ..Altı hala bezlenıyor ..Çok sık hastalanıyor ...Türkiyeye geldiklerinde ne yapabilirler nasıl yol izleyebilriler yada bu hastalığın gelişim süreci nedir  nereden bilgi edinebiliriz
       Zamanınızı alacağım 
   Teşekkürler
 MELEK AYDIN USLU
SEVGİLER


-------------
Asya Liva http://lilypie.com">
Yasam Kaynagim
Annemi ve anne olmayi anlama sebebim ben



Cevaplar:
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 06 Tem 2009 Saat 11:54
Geldiklerinde, Üniversite hastaneleri yardımcı olacaklardır. Eğitimden başka yapılacak bir şey yoktur. Otizm'den çok farklıdır.


Mesajı Yazan: melek uslu
Mesaj Tarihi: 09 Tem 2009 Saat 13:45
Teşekkürler Kadir Bey
Daha detaylı bilgi istesem başvurmamı önereceğiniz kaynak var mıdır .
Hangi ünüversite hastanesi daha ilgilidir bu konuyla
Özel eğitim merkezleri  Yani otizmden farklı dediniz   fragile x için eğitim merkezinini farklı mı olması gerekir yoksa aynı eğitim sistemiyle olur mu
   Tekrar teşekkürler


-------------
Asya Liva http://lilypie.com">
Yasam Kaynagim
Annemi ve anne olmayi anlama sebebim ben


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 09 Tem 2009 Saat 22:17
Bu hastalık son derecede nadir olduğundan hasta sayısı çok azdır. Bu sebeple, sadece "FragileX " için bir merkezin Türkiyede olduğunu sanmıyorum.. Hastalık olarak Otizm den farklıdır ama aynı merkezlerde eğitimleri yapılabilir. Hangi şehire gelecekleri bellimi??


Mesajı Yazan: melek uslu
Mesaj Tarihi: 17 Tem 2009 Saat 13:18
Kadir bey size özelden yazacağım ..
İlginize çok teşekkür ederim
Saygılar ...
Cevabınızı bekliyorum ...
Melek Aydın Uslu


-------------
Asya Liva http://lilypie.com">
Yasam Kaynagim
Annemi ve anne olmayi anlama sebebim ben



Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat