|
|
Yanıt Yaz ![]() |
Sayfa 12> |
Yazar | |
enesmaden ![]() Üye ![]() Kayıt Tarihi: 07 Oca 2015 Durum: Aktif Değil Puanlar: 3 |
![]() Yanıt Yaz
Alıntı enesmaden
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
![]() ![]() ![]() ![]() Gönderim Zamanı: 07 Oca 2015 Saat 21:32 |
iyi akşamlar Kadir bey kardeşim Addison hastası ve on üç yıldır da kortizon tedavisi görmektedir bugüne kadar yapılan tetkikleri normal düzeydeydi ancak en son kardeşim yaklaşık bir aydır ağrıyan baş ağrıları için tekrar hastahaneye gitti beyin MR ı çektiler ve bize hastalığın beyne sıçradığını söylediler daha önce Addison un beyne sıçradığıyla ilgili hiçbir şey okumadım veya duymadım zaten doktorlarda bugüne kadar bununla ilgili hiçbir şey söylemediler. yeğenim de Addison hastasıydı ve dört yıl tedavi gördü bir yıl önce yeğenimi aniden hastahaneye kaldırdık ve beyinde iltihaplanma olduğu söylendi yeğenimi on beş gün sonra yitirdik bunun ardından kardeşime bazı tetkikler yaptılar ve ALD olduğunu söylediler kardeşim bir yıl boyunca lorenzonun yağını kullandı. yeğenimin neden öldüğü ile ilgili doktorlar hiçbir şey anlayamadıklarını söylüyorlar doktorlarla konuştuğumda herhangi bir bilgi alamıyorum kardeşim on altı yaşında tetkikleri Ankara da tekrar yaptıracağım şu aşamada önerilerinize acilen ihtiyacım var yol gösterirseniz çok sevinirim . Teşekkürler Ayrıca bende yirmi yıldır Addison hastasıyım. |
|
![]() |
|
Dr.KadirTugcu ![]() Uzman ![]() Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Puanlar: 118645 |
![]() Yanıt Yaz
Alıntı Dr.KadirTugcu
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
![]() ![]() ![]() ![]() |
Addison hastaligi baska, Adrenoleocodystrophy baska hastaliktir.
Lorenzo yagi, Beyin MR'i normal olan,8 yasindan kucuk, erkek cocuklarina verilir. Beyin tutulumu olmus olanlarda, bir ise yaramaz. Hacettepe Metabolizma Bolumune gidin. |
|
![]() |
|
enesmaden ![]() Üye ![]() Kayıt Tarihi: 07 Oca 2015 Durum: Aktif Değil Puanlar: 3 |
![]() Yanıt Yaz
Alıntı enesmaden
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
![]() ![]() ![]() ![]() |
iyi günler Kadir bey peki ALD nin on beş yaşından sonra görülme olasılığı nedir daha önce yaptığım araştırmalarda ALD iki ila sekiz yaş aralığında görülür diye biliyorum kardeşime on beş yaşında teşhis kondu. Teşekkürler
|
|
![]() |
|
Dr.KadirTugcu ![]() Uzman ![]() Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Puanlar: 118645 |
![]() Yanıt Yaz
Alıntı Dr.KadirTugcu
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
![]() ![]() ![]() ![]() |
Anlasilan gene milletin kafasini karistiracagiz......
ALD'nin; birbirinden ayri.5 tipi vardir. 1- Cocuklarda beyin hasari olan tip.(childhood cerebral form) 4-8 yaslar arasinda teshis edilir. Lorenzo'nun yagi, bunlarda kullanilir. 2- Adolesan ALD: 10-21 yaslar arasinda teshis edilir. Sizinkisi bu tipe uyar. Burada hastalik daha yavas seyir gosterir. 3- Adrenomyeloneuropathy: Adolesan cagi veya eriskin devrede olur. 4- Addison ile seyir gosteren tipi. Bunlarda, Sinir sistemi saglamdir. Bunlarda, zamanla, 3. Tip gelisir. 5- Araz vermeyen ALD,(asymptomatic ALD) Biyokimyasal arazlar vardir ama, Sinir ve Endokrin arazlari yoktur. 60-70 yaslarina kadarda araz vermeyebilirler. Kisaca boyle, umarin baska sual gelmez, yoksa, isin teferruati bu bilgilerden daha da fazla... Sahi, doktorlar size bunlari hic anlatmadilarmi??? |
|
![]() |
|
enesmaden ![]() Üye ![]() Kayıt Tarihi: 07 Oca 2015 Durum: Aktif Değil Puanlar: 3 |
![]() Yanıt Yaz
Alıntı enesmaden
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
![]() ![]() ![]() ![]() |
Teşekkürler Kadir bey doktorlar bununla ilgili hiç bir bilgi vermediler
|
|
![]() |
|
Dr.KadirTugcu ![]() Uzman ![]() Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Puanlar: 118645 |
![]() Yanıt Yaz
Alıntı Dr.KadirTugcu
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
![]() ![]() ![]() ![]() |
Biliyorum.... Kasten sordum...
Siz onlara bir anlatin bakalim , nasil tepki verecekler. |
|
![]() |
|
mehmet maden ![]() Üye ![]() Kayıt Tarihi: 29 Ara 2014 Durum: Aktif Değil Puanlar: 4 |
![]() Yanıt Yaz
Alıntı mehmet maden
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
![]() ![]() ![]() ![]() |
Hocam
merhabalar. Öncelikle
teşekkür ederim. Sitede ki bütün yazılarınız ve cevaplarınız için. Yukarıda
yazan enes’in abisiyim. Ailemizde ki bütün erkek çocuklarını ya kaybettik ya da
hastalar, ben hariç. 5 kardeş ve bir yeğen olmak üzere 6 çocuk(1’kız)
kaybettik. Ve şuan bir kardeşinde (yukarıda belirtilen hastalığın beyne
sıçradığı kardeş) tabiri mümkünse ölümünü bekliyoruz. Çok kızgınım ve öfkeliyim
ancak muhatabım belli değil. Merak ettiğim ancak artık cevabını önemsemediğim
iki şey 1. Bu nasıl bir genmiş ki bir ailedeki çocukları(erkek) tamamını
katletti. 2. Yukarıda belirtilen kardeşimin kurtuluşu yok mu? Bu yazıyı size neden yazdığımı da bilmiyorum.
sanırım benim için sadece okumanız yeterli. Türkiye deki doktorları benden çok
daha iyi tanıyorsunuz. Bizler halk olarak kesinlikle onların muhatapları
olmuyoruz. Kendi aralarında bir jargonları var ve halk bunun tamamen dışında. Size
mesafe tanımadan halkı, bizleri muhatap aldığınız ve özellikle kurulmuş bir
düzene karşı uyardığınız için sonsuz teşekkür ederim. |
|
![]() |
|
Dr.KadirTugcu ![]() Uzman ![]() Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Puanlar: 118645 |
![]() Yanıt Yaz
Alıntı Dr.KadirTugcu
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
![]() ![]() ![]() ![]() |
Maalesef, kesin bir tedavi yok. Dedigim gibi sizin sanssizliginiz, Turkiye gibi geri bir memlekette hasta olmaniz... Daha ilk hasta teshis edildiginde, sizlere bu bilgilerin verilmesi gerekirdi. Ama ne gezer??? Su yukarda yazdigim ozet bilgiyi dahi bilen bir doktoru Turkiye de bulamazsiniz..
|
|
![]() |
Yanıt Yaz ![]() |
Sayfa 12> |
Tweet
|
Forum Atla | Forum İzinleri ![]() Sen Kapalı Foruma Yeni Konu Gönderme Sen Kapalı Forumdaki Konulara Cevap Yazma Sen Kapalı Forumda Cevapları Silme Sen Kapalı Forumdaki Cevapları Düzenleme Sen Kapalı Forumda Anket Açma Sen Kapalı Forumda Anketlerde Oy Kullanma |
|