Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat

Addison

Nereden Yazdırıldığı: Anne Olunca Anladım
Kategori: ARŞİV
Forum Adı: Çocuk Hastalıkları
Forum Tanımlaması: Arşiv
URL: http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_posts.asp?TID=47299
Tarih: 13 Eyl 2025 Saat 19:19


Konu: Addison
Mesajı Yazan: enesmaden
Konu: Addison
Mesaj Tarihi: 07 Oca 2015 Saat 21:32

iyi akşamlar  Kadir bey kardeşim Addison hastası ve on üç yıldır da kortizon  tedavisi görmektedir  bugüne kadar yapılan tetkikleri normal düzeydeydi ancak en son kardeşim yaklaşık bir aydır ağrıyan baş ağrıları için tekrar hastahaneye gitti beyin MR ı çektiler ve bize hastalığın beyne sıçradığını söylediler daha önce Addison un beyne sıçradığıyla ilgili hiçbir şey okumadım veya duymadım zaten doktorlarda bugüne kadar bununla ilgili hiçbir şey söylemediler.  yeğenim de Addison hastasıydı ve dört yıl tedavi gördü  bir yıl önce  yeğenimi  aniden hastahaneye kaldırdık ve beyinde iltihaplanma olduğu söylendi yeğenimi on beş gün sonra yitirdik bunun ardından kardeşime bazı tetkikler yaptılar ve ALD olduğunu söylediler kardeşim bir yıl boyunca lorenzonun yağını kullandı.  yeğenimin neden öldüğü ile ilgili doktorlar hiçbir şey anlayamadıklarını söylüyorlar  doktorlarla konuştuğumda herhangi bir bilgi alamıyorum kardeşim on altı yaşında tetkikleri Ankara da tekrar yaptıracağım  şu aşamada önerilerinize acilen ihtiyacım var yol gösterirseniz çok sevinirim . Teşekkürler Ayrıca bende yirmi yıldır Addison hastasıyım.




Cevaplar:
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 08 Oca 2015 Saat 02:47
Addison hastaligi baska, Adrenoleocodystrophy baska hastaliktir.
Lorenzo yagi, Beyin MR'i normal olan,8 yasindan kucuk, erkek cocuklarina verilir. Beyin tutulumu olmus olanlarda, bir ise yaramaz.

Hacettepe Metabolizma Bolumune gidin.


Mesajı Yazan: enesmaden
Mesaj Tarihi: 08 Oca 2015 Saat 11:02
iyi günler Kadir bey peki ALD nin on beş yaşından sonra görülme olasılığı nedir daha önce yaptığım araştırmalarda ALD iki ila sekiz yaş aralığında görülür diye biliyorum kardeşime on beş yaşında teşhis kondu. Teşekkürler


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 08 Oca 2015 Saat 21:18
Anlasilan gene milletin kafasini karistiracagiz......
ALD'nin; birbirinden ayri.5 tipi vardir.
1- Cocuklarda beyin hasari olan tip.(childhood cerebral form) 4-8 yaslar arasinda teshis edilir. Lorenzo'nun yagi, bunlarda kullanilir.
2- Adolesan ALD: 10-21 yaslar arasinda teshis edilir. Sizinkisi bu tipe uyar. Burada hastalik daha yavas seyir gosterir.
3- Adrenomyeloneuropathy: Adolesan cagi veya eriskin devrede olur.
4- Addison ile seyir gosteren tipi. Bunlarda, Sinir sistemi saglamdir. Bunlarda, zamanla, 3. Tip gelisir.
5- Araz vermeyen ALD,(asymptomatic ALD) Biyokimyasal arazlar vardir ama, Sinir ve Endokrin arazlari yoktur. 60-70 yaslarina kadarda araz vermeyebilirler.

Kisaca boyle, umarin baska sual gelmez, yoksa, isin teferruati bu bilgilerden daha da fazla...

Sahi, doktorlar size bunlari hic anlatmadilarmi???


Mesajı Yazan: enesmaden
Mesaj Tarihi: 08 Oca 2015 Saat 21:39
Teşekkürler Kadir bey doktorlar bununla ilgili hiç bir bilgi vermediler 


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 08 Oca 2015 Saat 23:14
Biliyorum.... Kasten sordum...
Siz onlara bir anlatin bakalim , nasil tepki verecekler.


Mesajı Yazan: mehmet maden
Mesaj Tarihi: 10 Oca 2015 Saat 00:49

Hocam merhabalar.

Öncelikle teşekkür ederim. Sitede ki bütün yazılarınız ve cevaplarınız için.

Yukarıda yazan enes’in abisiyim. Ailemizde ki bütün erkek çocuklarını ya kaybettik ya da hastalar, ben hariç. 5 kardeş ve bir yeğen olmak üzere 6 çocuk(1’kız) kaybettik. Ve şuan bir kardeşinde (yukarıda belirtilen hastalığın beyne sıçradığı kardeş) tabiri mümkünse ölümünü bekliyoruz. Çok kızgınım ve öfkeliyim ancak muhatabım belli değil. Merak ettiğim ancak artık cevabını önemsemediğim iki şey 1. Bu nasıl bir genmiş ki bir ailedeki çocukları(erkek) tamamını katletti. 2. Yukarıda belirtilen kardeşimin kurtuluşu yok mu?  Bu yazıyı size neden yazdığımı da bilmiyorum. sanırım benim için sadece okumanız yeterli. Türkiye deki doktorları benden çok daha iyi tanıyorsunuz. Bizler halk olarak kesinlikle onların muhatapları olmuyoruz. Kendi aralarında bir jargonları var ve halk bunun tamamen dışında.

Size mesafe tanımadan halkı, bizleri muhatap aldığınız ve özellikle kurulmuş bir düzene karşı uyardığınız için sonsuz teşekkür ederim.



Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 10 Oca 2015 Saat 02:56
Maalesef, kesin bir tedavi yok. Dedigim gibi sizin sanssizliginiz, Turkiye gibi geri bir memlekette hasta olmaniz... Daha ilk hasta teshis edildiginde, sizlere bu bilgilerin verilmesi gerekirdi. Ama ne gezer??? Su yukarda yazdigim ozet bilgiyi dahi bilen bir doktoru Turkiye de bulamazsiniz..


Mesajı Yazan: mehmet maden
Mesaj Tarihi: 10 Oca 2015 Saat 03:11
çok ama çok teşekkür ederim hocam.




Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat