Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat

Sma hastalığı

Nereden Yazdırıldığı: Anne Olunca Anladım
Kategori: Çocuk Sağ. ve Hastalıkları Uzm. Dr. Kadir Tuğcu
Forum Adı: Çocuk Sağ. ve Hastalıkları Uzm. Dr. Kadir Tuğcu
Forum Tanımlaması: (Sorularınız ve cevapları)
URL: http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_posts.asp?TID=67673
Tarih: 05 Kas 2025 Saat 18:20


Konu: Sma hastalığı
Mesajı Yazan: fatma8266
Konu: Sma hastalığı
Mesaj Tarihi: 09 Eyl 2020 Saat 22:41
Hocam merhaba. Hergun sosyal medyada çocuğu sma hastası olan ve zolsengsma isimli ilacı alabilmek için kampanya yapan gozuyasli anne babaları gördükçe kahroluyorum. Hocam nedir bu ilaç neden Türkiye de böyle bir ilaç yok
Ayrıca hocam bu bir gen hastalığı ise aynı talasemi falan gibi daha önceden anne babalara neden tahlil yapılıp ortaya çıkmıyor. Eminim anne baba adayları böyle bir hastalıkları olduğunu bilseler çocuk sahibi olmaya temkinli yaklaşırlar. Birde hocam hamileyken isteyen kişilerin yaptırdığı fiyatı üç bin lira olan bı kan tahlili var bu tahlilde üç binden fazla genetik hastalığın ortaya çıktığı söylenmişti. Acaba bu hastalık bu tahlillerle ortaya çıkmaz mı? Bu çocuklarımızın zolgensma olmadan hiç şansları yokmu. Bu ilaç tamamen bu hastalığı geçiriyor mu? Bu konuda bizleri aydinlatir misiniz.
Saygılarımla



Cevaplar:
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 10 Eyl 2020 Saat 08:26
Ohoooo, herşeyi anlatmak bir günümü alır.
Siz belki her gün gazetelerde devamlı bu hastalık ile ilgili haberler görüyorsunuz ama, benim meslek
 hayatım boyunca gördüğüm TEK vak'a, Tıp fakültesine derse çıkarılan hasta idi..
Bir daha da meslek hayatım boyunca rastlamadım..
Hastalığın 4 tipi var.
Tip 1:  İlk 6 ayda başlar.
Tip 2: 6-18 aylar arasında başlar.
Tip 3: 18 aydan sonra başlar.
Tip 4: Erişkin yaşta görülür.
Hastalar, solunum adelelerinin tutulması ile kaybedilir.
Kesin bir tedavisi yoktur. Maalesef, ilaçla bile şansları (henüz) yok.
Teşhis için, genetik çalışma; Hamile anneden, amniosentez ile plasentadan alınan parçanın genetik
incelenmesi ile olur.  Ücreti, en az 4-5 bin liradır.



Mesajı Yazan: fatma8266
Mesaj Tarihi: 10 Eyl 2020 Saat 23:47
Teşekkürler hocam verdiğiniz bilgiler için.
Son sorum bahsi geçen zolgensma denilen gen terapisi ilacı da kalıcı ve tamamen bı fayda sağlamıyor mu?


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 11 Eyl 2020 Saat 08:00
Kesin bir etkisi  ispatlanmadı.. Zaman gösterecek. 



Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat