Kistik Fibrozis
Nereden Yazdırıldığı: Anne Olunca Anladım
Kategori: ARŞİV
Forum Adı: Çocuk Hastalıkları
Forum Tanımlaması: Arşiv
URL: http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_posts.asp?TID=47743
Tarih: 08 Tem 2025 Saat 08:09
Konu: Kistik Fibrozis
Mesajı Yazan: biyolog58
Konu: Kistik Fibrozis
Mesaj Tarihi: 02 Şub 2015 Saat 21:09
Merhaba hocam. 31 günlük bir kız bebeğimiz var. 1. ve 2. topuk kanı testleri şüpheli çıkınca kistik fibrozis riski olduğunu ve ter testi yaptırmamız gerektiği söylendi. Bizde hastalığı hemen araştırdık. İnternette yazanlar insanın canını sıkıyor. Söylenen belirtileri hemen kıyaslamaya başladık. Aslında benzerlik göremeyincede size sorup bilgilenmek istedik. Hocam kızımız 51 cm ve 3900 gr doğdu, şu anda 31 günlük ve 55,5 cm ve 4500 gr. Beyaz tenli ama sarışın değil (Bir yazınızda sarışın olmalı demiştiniz). Doğduğunda 24 saat içinde kakasını yapamaz deniliyor ama kızımız doğduğu gün 3 kere kakasını yaptı. Kakasında kötü bir koku yok, aşırı bir gaz sorunu, şişlik ve kabızlıkta olmadı şimdiye kadar. Bunlar hastalığın tespiti için önemli belirtiler midir? Yoksa kesin sonuç için ter testi mi gereklidir? Bu konuda bizi aydınlatırsanız çok seviniriz. Ne yapacağımızı şaşırmış durumdayız. Şimdiden teşekkürler.
|
Cevaplar:
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 02 Şub 2015 Saat 22:31
Turkiye'de oyle "Topuktan alinan" kan ile Kistik Fibrosis teshis edebilecek BIR babayigit YOK!!
Bosverin, benim Kistik Fibrosis ile ilgili yazilarimi okuyun.
|
Mesajı Yazan: biyolog58
Mesaj Tarihi: 03 Şub 2015 Saat 15:40
Yazılarınızı okudum hocam hatta içimiz rahatladı diyebilirim. Bebeğimizde söylenen hiçbir klinik bulgu bulunmuyor. Ama yinede insanın zihnini bulandırıyorlar işte. Hocam hastalığı araştırdım birkaç makalede okudum. Bu hastalarda yağların emilimi olmadığı söyleniyor. Doğal olarak yağda eriyen vitaminlerde bebekte eksiklik gösterecek. İçimizin rahatlaması açısından acaba gaitada yağ ve kanda vitamin eksikliklerine ve IRT baktıralım mı? Ter testinden daha net sonuç alır mıyız?
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 04 Şub 2015 Saat 01:33
Oturun oturdugunuz yerde... Yaglar hic emilmiyor degil.... "yetersiz' emiliyor.
Hele bir okula/krese baslasin, o zaman dusunulur.
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 04 Şub 2015 Saat 06:38
Araya giriyorum ama Hocam bu hastalıkta erken tanı / teşhisin bir önemi yokmudur? Yoksa üzülerek söylüyorum ama kaçınılmaz Son cocugu kaybetmek midir?
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 04 Şub 2015 Saat 18:28
"Kacinilmaz son" hangi ulkede oldugunuza gore degisir.
USA'da evlenip, cocuk sahibi bile oluyorlar.. Turkiye'de, zor..
Turkiye'de, ne yapsaniz farketmez..
Turkiye'de doktorlar daha ilk Kistik Fibrosis'li hasta gorduklerinde, gerek olmasa bile; Antibiyotikleri dayiyorlar. Probiyotik bakterileri yok ettiklerinden, Pseudomonas enfeksiyonlari ile hasta kaybediliyor.
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 04 Şub 2015 Saat 19:39
Anlıyorum hocam..eyvah ki ne eyvah türkiye olup bu hastalıkla mücadele etmeye calışan cocuklara ve ailelere..napicaz hocam.Allah korusun böle bir teşhiste Abd yemi gidicez??biz bu tr deki doktorlara nasıl cocuk emanet edicez..inanın şu An o kadar üzüldümki şu cevabınıza :(((
|
Mesajı Yazan: duyguder
Mesaj Tarihi: 04 Şub 2015 Saat 22:26
Benim kizim kf hastasi 6 yasinda.Bizi bekleyen son bu mudur hocam?6 yildir bitmeyen hastane kontrollerinde tukendik.Hep ezbere tedaviler siz ne derseniz deyin doktor kendine ezberletilenden baska bilgiye kapali.
|
Mesajı Yazan: Semi
Mesaj Tarihi: 05 Şub 2015 Saat 01:21
[QUOTE=Dr.KadirTugcu]"Kacinilmaz son" hangi ulkede oldugunuza gore degisir.
USA'da evlenip, cocuk sahibi bile oluyorlar.. Turkiye'de, zor..
Turkiye'de, ne yapsaniz farketmez..
Turkiye'de doktorlar daha ilk Kistik Fibrosis'li hasta gorduklerinde, gerek olmasa bile; Antibiyotikleri dayiyorlar. Probiyotik bakterileri yok ettiklerinden, Pseudomonas enfeksiyonlari ile hasta kaybediliyor.
Dr. Bey. hergün soru/cevaplari okuyorum. verdiginiz cevabi defalarca okudum  oglum( 1.3.2013 ) gecen yil 3/2014 uzun hastanede yatti. 10 gün antibiotik verdiler( bademcik+yüksek ates). cikacagimiz gün tekrar ateslendi. idrarinda pseudomonas cikti .cok fazlaymis, 1 mio. diye söylendi. 2 hafta daha antibiotik verdiler. cok direncli dediler. 3 defa degistirdiler. cok hirpalandi ufaklik.. hastanede pseudomonas yok dediler, fakat her ay yinede idrar kontrollünü yaptirin demislerdi. bir dahada gitmedim. o ara sizle tanistim.. kendim idrar stix leri aldim Combur 10.. ateslendiginde kendim kontrol ediyorum. bugüne kadar hersey normaldi, arada bi keton cikiyor, o da aclikta olur diye biliyorum... herhalde idrarda tekrar pseudomonas olsaydi, belli olurdu? hastaneye gitmedim, yanlismi yaptim Dr. Bey?
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 05 Şub 2015 Saat 21:28
Yenidogan donemini gectiniz... Artik bundan sonra, erkek cocuklarda; IYE OLMAZ..
Siz idrarda cikan "Pseudomonas'a" kafayi takmayin, kulturlerde; genellikle, disardan bulasma ile olur. Siz o tarihlerde yapilan "Idrar Tahlillerine" bir bakin, NITRIT:(-) ise, sizi kandirmislar demektir, degil Pseudomonas, en basit enfeksiyon bile yokmus demektir..
Seker hastasi olmayanlarda; idrarda "Keton"; kusma sonucu ve aclik sonucu cikar.
Saglam bir kimsede; ASLA, HICBIR ZAMAN; idrarda, Pseudomonas uremez. Ancak, Losemi, Kanser, Kistik Fibrosisli hastalarda, TERMINAL safhada olabilir, o zaman bile erkek cocuklarda OLMAZ...
Siz "Idrar Tahlillerine" bir bakin bakalim, hangisinde; NITRIT:(+) imis, bir gorelim..
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 05 Şub 2015 Saat 22:20
Hocam tüm cvplarınızı okuyorum özellikle bu kf konusuyla ilgili.inanın uzun zamandır bu hastalıgı okuyorum Size soruyorum ama bir türlü içim rahat diil..PPsikolojim cok bozuldu:( rüyalarıma giriyor artık iinanın..izninizle yine bir kac soru sormak istiyorum.. 1) yine bir yerde okumuştum bu tür cocukların terleri cok tuzlu olur diye..bi kaç zamandır benim oğlumda cok oynayıp cok terlediğinde öpüyorum tuzlu gercekten teri..bu da bir özellik midir gercekten?? 2) sizin cevabınıza istinaden 2 özelliğini taşıyor sarışın beyaz tenli ve tek cocuk okulada gitmiyor evin içinde ve cok sık hastalanıyor ve hep solunum yol hastalıkları ama agır ama hafif gripler..
3)içim rarahatlasın diye gidip ter testi yaptırsam nereye güvenicem? Test pozitif cıksa cocugumu hangi dr a hangi hastaneye emanet edicem??
4) şimdilik gelişim geriligi var diyemem ( 46 aylık erkek. 18.5 Kilo 103 Cm.. Başka söyleyebileceginiz ggözlemlemem gereken bir durum yokmudur bu hastalıkla ilgili? lütfen..
5) birde genelde kaç yaşlarında kendini gösterir bu hastalık..?
Nolur hocam yalvarırım bana bir yol gösterin :((
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 06 Şub 2015 Saat 02:00
Ben, muayenehaneme gelen cocuklari bir oper-bir koklarim.. Cogu aile benim bunu niye yaptigimi anlamaz bile.
Terli iken degil, tersiz iken, opeceksiniz, ve kendi dudaginizi yalayip, Tuzlumu diye bakacaksiniz. Terli iken, tabiiki tuzludur, o sayilmaz.
Sizin anlattiklariniz; Kistik Fibrosis'e uymuyor..
Ter testi icin; ozel bir yer gerekmez.
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 06 Şub 2015 Saat 12:38
Hocam cok sagolun.Allah razı olsun sizden.tersiz iken yok hocam içim rahatladı sayenizde..peki hocam siz bir kaç tane böle hastam oldu demiştiniz daha önceki msjlariniizda bu durumda siz cocuk için ve aileleri için nasıl bir tedavi yöntemi önerirsiniz?? Yada nasıl bir yol iZlemeleri gerekir??
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 06 Şub 2015 Saat 18:50
1- Bu ailelerin, hepsine, atesli bir hastalik oldugunda, Viral/Bakteriel ayrimini iyi yapmalarini ogretirim. Bunun sonucunda, cocuk her ateslendiginde, Turk doktorlarinin yaptigi gibi Antibiyotik almaz ve ilk savunma hatti olan; Probiyotik(yararli )bakterilerin olusumunu saglarim.
2- Bakteriel bir hastalik oldugunda, olabilecek en hafif olanini veririm ve en kisa surede kullandiririm.
3- Tabii, Kistik Fibrosis oldugu icin, Kreon ve benzerleri ilaclari kullanirim.
4- ASLA steril bir ortam yarattirmam, temiz bakim saglarim.
5- Akcigerlerini her geldiginde cok dikkatli dinler, gerekirse, "Tapotman" denilen bir cins Fizik tedavi ile akcigerlerde birikebilecek balgamlari; Postural drenaj ile saglarim.. Aileye de, bunlari yapmasini ogretirim.
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 08 Mar 2015 Saat 17:21
hocam merhaba ben bu konuyla alakalı birşey daha sormak istiyorum..
kanda yani örnek tipi serum yazan bir tahlilde bakılan; Na,Cl vs. degerlerde kistik fibrozis için bir gösterge olabilir mi?
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 08 Mar 2015 Saat 22:17
Hayir, Na veya Cl degerlerine bakarak, Kistik Fibrosis teshis edilemez.. Tabii, dunyada edilemezde, Turkiye, istisnadir.. Turkiye'de her bir halt olur.
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 08 Mar 2015 Saat 22:20
Anladım hocam..KF hastalarında yüksek cıkmazmı bu degerler hocam?
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 08 Mar 2015 Saat 22:54
Terle tuz kaybettiklerinden; YUKSEK DEGIL, DUSUK CIKAR, ama manidar degildir.. Tek basina teshis bunlarla konulamaz.
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 09 Mar 2015 Saat 00:04
Anladım hocam..elimde tesadüf daha önce böle yapılmış bir test buldum da..bir cok test yapilmis zamanında onların içindeydi..Normal sınırlar içinde zaten.teşhis koymak için değilde hani belki hiç şüphe dahi etmemek için bir yol gösterirmi diye merak etmiştim.
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 09 Mar 2015 Saat 17:56
Tek teshis yolu:
1- Bu konuda bilgili bir doktora rast geleceksiniz, (artik Turkiye'de cok zor)
2- Yada sizin gibi uyanik anneler oacak..
3- Butun bunlardan sonra da; "Ter Test" (+) olacak, ancak oyle!!
Benden habersiz is yapmayin...
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 09 Mar 2015 Saat 18:26
Yok hocam Allah razı olsun sizden..Size danışmadan adım atmıyorum zaten..en dogru bilgileri Sizden alıyoruz..Siz ter testine gerek yok demiştiniz zaten daha önce gelişme Geriliği olmadıgı için.. Hocam peki Son olarak genelde hangi yaşlarda kendini belli eder? Yani bebekken mi anlayabiliriz?
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 09 Mar 2015 Saat 18:56
Bebekken bile (anlayan doktora rast gelirseniz) teshis edilir.
Sarisin, acik tenli bebek olacak, cok sik solunum yolu hastaligi gecirecek, derisi tuzlu olacak... Ondan sonra; Ter Testi ile teshis konulur..
|
Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 09 Mar 2015 Saat 19:20
Hocam peki neden sarışın cocuklar?? Kafkas ırkından daha sık oldugunu okumuştum sanki o nedenle mi? Bende eşimde Gürcü asıllıyız yani 93 Harbinde gelmiş atalarımız..eşimde oğlumda sarışın..
|
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 09 Mar 2015 Saat 22:05
Bilinmiyor.. Kromozomlarla ilgili. Bazi Kistik fibrosislilerde, kromozomlarinda farklilar olabiliyor.
|
|