sspe hastalığı

 

Kızamık enfeksiyonundan aylar ve yıllar sonra ortaya çıkan ve bazılarında ölüme kadar götüren SSPE’ye yakalanan çocuklarda önce davranış bozukluğu, mental gerileme, görme bozukluğu görülüyor.

Kızamık hastalığı geçirildikten sonra beyne yerleşebilen virüsün neden olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan SSPE, kızamığa karşı aşılanmamış, aşılandığı halde yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış veya aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda ortaya çıkıyor. Kesin tedavisi bulunmayan hastalık, ancak virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla kontrol altına alınabiliyor.
Sağlık Bakanlığı SSPE Bilimsel İnceleme Komisyonu Raporu’na göre, 1995-2005 yılları arasında Türkiye’de bildirimi yapılmış 1131 SSPE’li hasta bulunuyor. SSPE’nin ülke genelinde görülme sıklığı milyonda 2,5 olarak belirlenirken, Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre, aşılanma oranı yüksek olan ülkelerde tüm nüfusta SSPE görülme sıklığı milyonda 1’e düşüyor.

Hastalığın görüldüğü illerin, kızamık aşı oranlarının düşük olduğu veya göç alan iller olduğu kaydedilirken, Türkiye’de hiç kızamık aşısı uygulanmaması halinde her yıl doğan yaklaşık 1 milyon 350 bin bebeğin 339’unda SSPE komplikasyonunun gelişmesinin bekleneceği belirtiliyor.

Raporda, kızamık hastalığının en düşük düzeye indirilmesi amacıyla 2002 yılı kızamık eliminasyon programının başlatıldığı bunun sonucunda 2001-2005 yılları ortalama kızamık aşı oranının yüzde 82,4 olduğu ve böylece her yıl 263 SSPE hastalığının gelişmesinin engellendiği vurgulanıyor.

Raporda, “Aşılamayla kızamık hastalığının kontrolü sağlandığında, kızamık hastalığının azalmasından bir kaç yıl sonra yeni SSPE olgularının da azalacağı” belirtiliyor.

DERNEĞE KAYITLI 61 ÇOCUK ÖLDÜ
SSPE hastası çocukları bulunanlar ve çocuklarını bu hastalık nedeniyle kaybedenlerin kurduğu SSPE Hastaları Yardımlaşma, Dayanışma ve Yaşatma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Abdurrahman Neşe, derneklerine 61 ilden 546 hastanın kayıtlı olduğunu söyledi. Oğlu Furkan’ı 9 yaşında kaybettiğini anlatan Neşe, “Seyri çok kötü bir hastalık. Okula giden zehir gibi çocuğunuz, bir bakıyorsunuz artık yatağa bağlı günden güne eriyor. Çektiğimiz acılarla başka ailelere yol göstermeye çalışıyoruz” diye konuştu.

“Hastalık nedeniyle son yedi ayda sadece derneğimize kayıtlı 61 çocuk öldü” diyen Neşe, buna rağmen SSPE’nin bilimsel olarak yeterince araştırılmadığını ileri sürdü. Hastalıktan haberi olmayan doktorlar bulunduğunu savunan Neşe, “Doktorlarında eğitim görmesi gerekiyor ki ailelere yardımcı olsunlar. Her gün bir çocuğumuz ölüyor ve bizi kimse duymuyor” dedi.

TEK DOZ İDDİASI
Eğitimci bir babanın oğlu olan Ali Can da, ilköğretim yılları boyunca derslerdeki başarısıyla dikkati çekti. Liseye başladığı yıl derslerini de olumsuz etkileyen hareketlerindeki yavaşlama ailesinin gözünden kaçmadı. 11 Kasım 2002’de doktora giden Ali Can’ın teşhisi ocak 2003’de Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde konuldu. SSPE’nin adını ilk kez duyan aileye hastalığın kesin bir tedavisi olmadığı söylendi. 82 kiloda tedaviye başlayan Ali Can, aynı yıl mart ayında artık yürüyemiyordu. Avukat olmak isteyen Alican, üç yıl sonra 23 Temmuz 2006’da 40 kiloyken öldü. Acılı baba Fahri Yılmaz, şunları söyledi:
“Gelişmiş ülkelerde olmayan, binlerce insana gözyaşı döktüren buihmalin hiç sorumlusu yok mu? Ben yavrumu 18 yaşında toprağa verdim. Doktorlar bize dokuzuncu ayda yapılan aşının hastalığa karşı bağışıklık kazandırmadığını, bu konuda bakanlığı zamanında defalarca uyardıklarını ancak cevap alamadıklarını söylediler. Yavrum artık geri gelmeyecek ama bu ihmalin hiç sorumlusu yok mu? Bizim en büyük şanssızlığımızın hastalık gelişmiş ülkelerde görülmediği için üzerinde fazla araştırma yapılmaması...”

Hastalığın seyrini, tuttuğu günlükle paylaşan Ali Can’ın kardeşi Sercan ise ağabeyini kaybedince ne olmak istediğine karar verdi. Sercan, “Ağabeyimin hastalık seyri başlayınca kesin kararımı verdim. Doktor olup, çocuk nörolojisinde ihtisas yapacağım” dedi.

ONLAR HİÇ OKULA GİDEMEDİ
Hastalardan biri olan G.Ü, sağlıklı son fotoğrafını, kayıt hazırlıkları için giydiği ve hiç gidemediği ilkokul formasıyla çektirdi. 6 yaşında 26 kiloyken hastalığa yakalanan G.Ü. bugün 17 yaşında ve 22 kilo. Ailesi hala kızlarının hastalığını kabul edemiyor ve soranlara (kızımız liseye devam ediyor) diyor. Kızının iyileşmesi için 11 yılda 500 bin YTL harcayan babası isyan ediyor:
“Bu hastalık sadece Türkiye’de ve geri kalmış ülkelerde var. Kızımı kurtarmak için dünyanın her yerine ulaştım, hastalığı bilmiyorlar”

11 yaşındaki Hüseyin Sağlam da, 8 yıldır tedavi görüyor. 5 ay sonra yatalak olan oğlunun hastalığına kendisine alıştıran Sağlam, “İlk yıllar çok zor geliyordu. Ama kabullendik artık” diyor. Hüseyin’in kardeşleri Yasemin (8) ve Yusuf (9) da ne olduğunun farkınavaramadıkları ağabeyleri ile hasta yatağında oynamaya çalışıyorlar.

HASTALIĞIN AŞIYLA İLİŞKİSİ
Kızamığın görülmediği ülkelerde SSPE görülmediğini ifade eden Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Nöroloji Bölümü ÖğretimÜyesi Prof. Dr. Banu Anlar, kızamık aşısının 9 aylıkken yapıldığında koruyuculuk oranının yüzde 60-80 arasında değiştiğini bildirdi. Anlar, şöyle konuştu:
“Bir yaşından sonra yapılırsa bu oran artmaktadır. Eger aşı 9 aylıkken yapılıyorsa yaygın (çocukların yüzde 90’ına) yapılması önemlidir, çünkü ancak bu şekilde kızamık virüsünün dolaşması ve korunamamış olan çocukların da bu mikropla karşılaşması önlenebilir. Ülkemizde geçmişte kızamık aşısının yaygın yapılamadığı, hatta bazı yıllarda neredeyse hiç yapılamadığı iller olmuştur. Son yıllarda kampanyalarla aşı oranı artırılmaya çalışılmaktadır ve bu yıl yüzde 90’a yakın oranlara ulaşıldığı bildirilmektedir.”

Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç Dr. Şenay Haspolat da, Antalya’da 25 hasta çocuğun tedavisini sürdürdüklerini söyledi. Hastalığın tedavisinin bulunmadığını ancak yaşam süresinin ilaçlarla uzatılabildiğini belirten Haspolat, hastaların yüzde 10’unda ise kendiliğinden iyileşme görülebildiğini kaydetti. Sağlık Bakanlığının hastalıkla ilgili ciddi çalışmaları bulunduğunu belirten Haspolat, yaygın aşılamanın önemine dikkat çekti.

Bazı ailelerin kısırlık yapıyor diyerek çocuklarını aşılatmadıklarını vurgulayan Haspolat, “Bunların hepsi batıl ve yanlış bilgiler. Aşının yan etkisi yoktur çocuklarınızı mutlaka aşılatın” dedi.