epidermolysis Bullosa

   merhaba hocam
bu aya kadar daha önce adını bile duymadığım bir hastalık türü ile son zamanlarda sosyal paylaşım sitelerinde çok karşılaşır oldum.. adı epidermolysis Bullosa imiş.. yavrucaklar yara içinde bazılarının parmakları erimiş.. dikkatimi çekti genelde geliri çok düşük ailelerde ve diyarbakır ile çevresinde daha çok var bu hastalık sahibi bebek-çocuklar.. acaba etnik yada farklı bi durummu var bu hastalıkta..?
kuzenim gönüllü olarak destek için çalışıyor.. tıbben bir tedavisi yokmuş sadece semptomatik tedavi marmış..sarı olan coresatin ve yara bezleri ihtiyaçları çok oluyormuş..
bu konuyu bir de size danışmak istedim.. bu hastalık ile ilgili yorumlarınız önerileriniz nelerdir hocam..?

Yazar	Mesaj Konu Arama Konu Seçenekleri Yanıt Yaz Yeni Konu Oluştur Konuyu Yazdır Çeviri Konu
yeys Üye Profili Özel Mesaj Yolla Üyenin Mesajlarını Bul Arkadaş Listeme Ekle Üye Kayıt Tarihi: 18 Kas 2015 Durum: Aktif Değil Puanlar: 9	Mesaj Seçenekleri Yanıt Yaz Alıntı yeys Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz. Teşekkürler(0) Alıntı Cevapla Konu: epidermolysis Bullosa Gönderim Zamanı: 21 Kas 2015 Saat 23:43
	merhaba hocam bu aya kadar daha önce adını bile duymadığım bir hastalık türü ile son zamanlarda sosyal paylaşım sitelerinde çok karşılaşır oldum.. adı epidermolysis Bullosa imiş.. yavrucaklar yara içinde bazılarının parmakları erimiş.. dikkatimi çekti genelde geliri çok düşük ailelerde ve diyarbakır ile çevresinde daha çok var bu hastalık sahibi bebek-çocuklar.. acaba etnik yada farklı bi durummu var bu hastalıkta..? kuzenim gönüllü olarak destek için çalışıyor.. tıbben bir tedavisi yokmuş sadece semptomatik tedavi marmış..sarı olan coresatin ve yara bezleri ihtiyaçları çok oluyormuş.. bu konuyu bir de size danışmak istedim.. bu hastalık ile ilgili yorumlarınız önerileriniz nelerdir hocam..?

Dr.KadirTugcu Üye Profili Özel Mesaj Yolla Üyenin Mesajlarını Bul Arkadaş Listeme Ekle Uzman Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Değil Puanlar: 118420	Mesaj Seçenekleri Yanıt Yaz Alıntı Dr.KadirTugcu Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz. Teşekkürler(0) Alıntı Cevapla Gönderim Zamanı: 22 Kas 2015 Saat 18:14
	Epidermolysis Bullosa simplex (EBS): 1- EBS-generalize tipi(Koebner hastaligi).Dogumdan itibaren olur, el, ayak, dirsek, diz, bacaklar ve sacli deriyi tutar. Tirnaklar dusse bile yerine gelir, Tedavisi yoktur, butun arazlar kendiliginden duzelir. 2- EBS-lokalize tip( Weber-Cockayne hastaligi). Sadece el ve ayaklari tutar, cocuk yurumeye basladiginda cikar. 3- EBS-(Dowling-Meara hastaligi). Dokuntuler, ucuk dokuntusu gibidir, zamanla avuc iclerinde ve ayak tabanlarinda asiri terleme ve deride kalinlasma olur. Tedavisi yoktur, kendiliginden duzelir. 4- Junctional EB (Herlitz hastaligi). dogumda baslar, agiz cevresi, sacli deri pisik bolgesi, ve bogazi tutar. dokulen tirnaklar bir daha cikmaz, olumculdur. Bunlar haricinde cok daha nadir alt gruplar daha vardir, onlari bilmeniz gerekmez. Orada gorulenlerin, ne tip oldugu bellimi? Birde; "Toksik Epidermal Necrolysis" diye bir hastalikla karisir. Bu hastalikta, 'kabarciklar' yoktur, derinin uzerine bastirilinca, deri soyulur.. Bunun bir alt hastaligi; Ritter Hastaligidir. (Ritter von Rittershain Hastaligi). Bu hastalik Stafilokoklarla olur ve bulasicidir. Keske imkan olsada, 2-3 resim gonderebilseniz. Düzenleyen Dr.KadirTugcu - 22 Kas 2015 Saat 18:23

yeys Üye Profili Özel Mesaj Yolla Üyenin Mesajlarını Bul Arkadaş Listeme Ekle Üye Kayıt Tarihi: 18 Kas 2015 Durum: Aktif Değil Puanlar: 9	Mesaj Seçenekleri Yanıt Yaz Alıntı yeys Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz. Teşekkürler(0) Alıntı Cevapla Gönderim Zamanı: 22 Kas 2015 Saat 22:10
	hocam resim değil de link atayım size.. bisürü çocuk var çünkü.. siz görünce hemen anlarsınız kesin.. instagram kullanıyorsunuzdur umarım.. https://www.instagram.com/fuldenuras/ eğer bu resimlere bakabilirseniz hatta eğer sizin için sorun olmazsa fulden uras ile iletişime geçirsek sizi.. o birebir gidip görüyor hastaları.. ilgileneceğine emininm..

Dr.KadirTugcu Üye Profili Özel Mesaj Yolla Üyenin Mesajlarını Bul Arkadaş Listeme Ekle Uzman Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Değil Puanlar: 118420	Mesaj Seçenekleri Yanıt Yaz Alıntı Dr.KadirTugcu Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz. Teşekkürler(0) Alıntı Cevapla Gönderim Zamanı: 22 Kas 2015 Saat 22:47
	Epiderolisis Bullosa ile hic bir alakalari yok.. 1- E.B. boyle salgin seklinde gorulmez. 2- E.B. bebeklikte gorulur. Boyle kazik kadar cocuklarda degil. 3- Bunlarin tamami; Stafilokok mikrobu ile olan, "Toksik Epidermal Nekrolisis" hastaligi..Mikrobik oldugundan, irbirlerine bulastirmislar. Camasirlarin mutlaka kaynar suda yikanmasi utulenmesi SARTTIR... Ayrica, cocuklar her gun sabunlu su ile yikanacaklar. Yani Turkcesi; pislikten olan bir hastalik. Bu hastaligin bir diger ismi: Lyell's Sendromu'dur ve har yasta olur.. Yukarda anlattiklarimin tamami BEBEKLIK caginda olur. Tedavi: "Thiocillin pomat"tir. Kim koymuski, "Epidermolisi Bulloza" tanisini??? Hayret. Düzenleyen Dr.KadirTugcu - 22 Kas 2015 Saat 22:51

yeys Üye Profili Özel Mesaj Yolla Üyenin Mesajlarını Bul Arkadaş Listeme Ekle Üye Kayıt Tarihi: 18 Kas 2015 Durum: Aktif Değil Puanlar: 9	Mesaj Seçenekleri Yanıt Yaz Alıntı yeys Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz. Teşekkürler(0) Alıntı Cevapla Gönderim Zamanı: 22 Kas 2015 Saat 23:30
	valla tanıyı kim/kimler koydu bilmiyorum.. bir de hocam bunlar farklı farklı yerlerde olan insanlar..yani salgın gibi değil...verdiğim linkte altlardaki fotolarda genelde bebekler var.. veridğim linkte fulden hnm gönülllü olarak koşturuyor. onları bulup maddi, kıyafet, ilaç filan sağlıyor.. hatta bir dernek de kurdular talep çok olunca.. ben az önce kendisine de sizden bahsettim. burdan ulaşacaktı size.. resimdeki çocukların aileleri genelde maddi durumları çok kötü.ve resimlerdeki tabloya göre bebeklerde daha ağır bi tablo var.. en ufak bi darbede yaralar oluyormuş.. bebekken de bilinçsizce elleriyle kaşıma filan yapınca tablo ağır oluyormuş.. büyüklerde biraz daha iyi bi durum var.. ama neden bilmem bazılarının parmakları önce yapışmaya sonra erimeye başlamış.. Düzenleyen yeys - 22 Kas 2015 Saat 23:43

Dr.KadirTugcu Üye Profili Özel Mesaj Yolla Üyenin Mesajlarını Bul Arkadaş Listeme Ekle Uzman Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Değil Puanlar: 118420	Mesaj Seçenekleri Yanıt Yaz Alıntı Dr.KadirTugcu Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz. Teşekkürler(0) Alıntı Cevapla Gönderim Zamanı: 23 Kas 2015 Saat 01:11
	Dedigim gibi, Epidermolisis Bullasa, 3-5 gunluk BEBEKLERDE OLUR ve cogunlukla selim seyreder. O resimde gorduklerimin hepsi buyuk cocuk ve lezyonlar cok farkli. Bunlar Stafilokok mikrobu ile olur. Tedavisi vardir. Cok bulasicidir. Aynen dediginiz gibi, bu hastalikta; "elleriyle kasiyinca tablo agir olur"..