Engelli bir çocuğun ebeveyni olmak

Anne-Baba olmak

Anne olmak,

• dünyaya bir can vermek,
• onun giyiminden uykusuna,
• mutluluğundan açlığına onu düşünmek
• Onun için en iyi olanını istemek.

Baba olmak,

• çocuğuna güven vermek,
• sevgi ve huzur kaynağı olmak.
• Annenin en önemli yardımcısı olmak.

Niçin çocuk yaparız?

• -bilmeden?? (çevre baskısı, herkes yaptığı için, plansız gebelik vs.)
• -meraktan (acaba benim çocuğum nasıl bir insan olacak?)
• -yalnız kalmamak için
• -öldükten sonra da var olmak için (neslin devamı)

Daha doğmadan…

• Her çocuk anne, baba ve yakın çevredekilerin zihinlerinde daha doğmadan yaşamaya başlar.
• Zihinlerde beklentiler, kaygılar, önyargılar aslında çoktan şekillenmiştir.
• Beklentiler, idealler…
• Zihinlerdeki bu tasarımları belirleyen en önemli etkenler belki de:
• Kişinin kendi beklentileri, idealleri, yapmak isteyip yapamadıklarıdır.
• “Ben kızıma mutlaka piyano dersi aldıracağım”
• “Benim oğlum doktor olacak”
• “Torunum kız olsa keşke”…

Ancak her çocuk bir sürprizdir.

Çünkü biriciktir.

İlk başlarda her şey yolundadır.

Çünkü henüz konuşmuyor, yürümüyordur, ama
“dünyanın en tatlı yaratığıdır”
“mükemmeldir”

Ancak daha sonra

• Çocuğunda bir özür ya da kronik hastalık olduğunu öğrendiklerinde yeni bir serüven başlar.
• Genellikle bu yolculuk güçlü duygular ve zor seçimleri de beraberinde getirir.
• Çok sayıda uzmanla ilişki kurmak, bilgi edinmek ve yardım almak gerekebilecektir.
• İlk başlarda ebeveyn oldukça yalnız ve çaresiz hisseder.
• Durumun ne olduğunu,
• Nereden bilgi alacağını,
• Kimden destek alması gerektiğini bilemez olur.

Bir Örnek:

1.5 yaşına kadar E'de bir sorun yoktu. Ancak, bu yaştan sonra oğlumda bazı farklılıklar görmeye başladım:

"1.5 yaşına geldiğinde E'nin konuşmaması beni rahatsız etti. Seslendiğimde bana bakmıyordu, ama bir reklam müziği duyduğunda koşa koşa televizyonun başına gidiyordu. Geceleri kâbus gibiydi. Saat 03.00'te uyanıyor, 06.00'ya kadar birlikte oturuyorduk. Gecemiz gündüz, gündüzümüz gece olmuştu. Ama anlayamıyorduk, her şey normal geliyordu. Çocuk doktoruna gittik. Hemen çocuk psikiyatristine gitmemizi söyledi."

“Çocuğumun zihinsel bir özre sahip olduğu söylendiğinde kendimi çok kötü hissettim. Öyle karmakarışık duygular hissettim ki, tanıdan sonraki ilk günler için, kalbimdeki bir acı hissinden başka bir şey hatırlamıyorum.”

Başka bir anne:

“Tanı söylendiğinde sanki başıma bir torba geçirilmiş gibi hissettim. Duyamıyor, göremiyor, hissedemiyordum.”

Diğer bir ebeveyn:

“çocuğumun zihinsel özrü olduğunu duyduğum anda sanki kalbime bir bıçak saplandı”

İlk tepki: İNKAR

İnsanların kötü bir haber aldıklarında, (örneğin sevilen kişinin ölümü) ilk tepkileri inkardır. Bu tepki bilerek/isteyerek değil, doğal olarak oluşur.

• “Yok ölmüş olamaz,
• yanlış bilgidir,
• sanki ölmemiş gibi geliyor”

Yani “eğer ben bunu duymazsam, bu durum yok olabilir." anlamını taşımaktadır.

Çocuklarına tanı konulduğunda ailenin ilk tepkisi duymazdan gelmektir.

İkinci basamak: PAZARLIK

Tanı kabul edilir, ancak anne babalar:

“Evet bizim çocuğumuzda bir özür var, eğer çok çabalarsam çocuğum tamamen “düzelecek”…” diye düşünürler.

• -doktor doktor dolaşma
• -okul, eğitici, bakıcı değişiklikleri
• -alternatif tedavi arayışları

Daha sonra: ÖFKE

Öfke çeşitli biçimlerde ve farklı hedeflere yönelik olabilir.

Ebeveynler:

• -birbirlerine
• -diğer çocuklarına
• -tedavi ekibine
• -tanrıya, kadere
• -çocuktaki soruna neden olduğunu varsaydığı bir olaya zaman zaman öfke hissederler

Sonra: Çöküntü-Depresyon

• Zaman içinde değişimin arzu edilenden az olması,
• Durumun belirli özelliklerinin değişmezliği,
• Hayallerin yitirilmesine bağlı kayıp ve yas
• Verilen uygunsuz tepkiler ve suçluluk hissi

Anne-babada küskünlüğe, yılgınlığa, isteksizliğe, ümitsizliğe yol açabilir.
Tedaviyi zaman zaman yarım bırakmalar başlar.
Önceki basamaklara dönüşler olabilir (inkar, pazarlık vs)
Ebeveynler psikiyatrik desteğe ihtiyaç duyabilir.

Son olarak: ALIŞMA-UYUM

• Depresyon döneminin sonunda, yavaş yavaş gerçekçi bir kabullenme başlar.
• Olanaklar ölçüsünde tedaviye ve eğitime devam edilir.
• Ebeveyn kendi bireysel yaşamını sürdürmeye, kendi gereksinimlerini de fark etmeye ve karşılamaya başlar.
• Gerçekçi, sınırları belli bir umut ortamı içinde, çocuğun rutin ihtiyaçları belirli bir düzen içinde, ebeveynler ve diğer kişiler (ailenin diğer bireyleri, uzmanlar, öğretmenler, akrabalar, arkadaşlar, komşular vs) arasında işbirliği içinde karşılanır.

Süreçte yaşanan duygular

• İnkar
• Öfke
• Kayıp duygusu ve yas
• Umut
• Kabullenme
• korku

Belirsizlik ve bilinmeyen en büyük korku kaynağı

Korkuya/kaygıya örnekler:

• “çocuğum 10 yaşına gelince, 20 yaşına gelince ne olacak?”
• “bana bir şey olursa, ona kim bakacak?”
• “okula gidebilecek mi?”
• “evlenebilecek mi?”
• “toplum bizi dışlar mı?”

Korkular bazen insanı tamamen hareketsiz bırakabilir.

suçluluk

Kendini suçlama:

• “Acaba bu duruma sebep olacak bir şey mi yaptım?”
• “Acaba ben bir şey yüzünden cezalandırılıyor muyum?”
• “Gebelikte kendime yeterince dikkat etmedim mi?”
• “Çocuğuma hastalık genleri benden geçmiş olabilir”

Başkasını suçlama:

• “Doğum doktorunun hatası bütün bunlar”
• “Kocamın ailesinde de benzer sorun var, onun genleri yüzünden”
• “Her kötü şey benim başıma gelir zaten”

kafa karışıklığı

• Olan biteni anlayamama
• Bir türlü karar verememe
• Uyku uyuyamama
• Söylenen tıbbi terimleri yanlış anlama
• Önerileri doğru bir şekilde akılda tutamama
• Karmaşık duygular içinde olma
• Duygularını adlandıramama

güçsüzlük- hayal kırıklığı

• Bazı şeyleri değiştirememe
• Beklentilerin, hayallerin gerçekleşmemesi
• Aciz hissetme
• Değer yargıların sorgulanması, değişmesi
(“normal” olan, “güzel” olan, “iyi” olan, “başarılı” olan, vs.)

çocuğu reddetme

• Başa çıkılamayan hayal kırıklığı duyguları bazen “çocuğun kendi çocuğu değilmiş” gibi algılanmasına yol açabilir.
• Bazen “keşke ölmüş olsaydı” diye düşünülebilir.
• Arkasından gelen “suçluluk” hissi nedeniyle bu duygu/düşünce genellikle bastırılır.
• Ancak, çok da normal olan bu duyguyu yeterince ifade etme fırsatı bulamama farkında olmaksızın çocuğun ihtiyaçlarını ihmal etmeye, ya da suçluluğu bastırmak için aşırı bir “sevgi” ve “bağlılık” göstermeye neden olabilir.

Dr. Koray Karabekiroğlu

 

arkadaslarim ALLAHIMA cok sükürler  olsun ki. engelli cocugum yok. ama engelli öz yegenlerim var 2 tane. cok zor bir durum hem cekene, hem bakana cok zor. ALLAH sabir versin diyorum....

 

rica ederim arkadaslar...

Evet canim ne kadar sükür etsek azdir...Biliyorsun ben gectimiz yaz yegenimi kayip ettim. O zaman bile cok kotu olmustum. Allah korusun kendi cocgumu kayip etsem....ne düsünmek bile istemiyorum...Allah bize evlad acisi gostermesin....amin